Io madre e oncologa

[LA SOTTILE LINEA ROSSA TRA SENSO DELLA VITA E DELLA MORTE]

Dr.sa Roberta Sanfilippo 

Mio figlio Alessandro ha sempre saputo che la sua mamma lavora in ospedale e fa il medico.

Fin da piccolissimo. Mamma giochiamo al dottore?

Mamma da grande voglio fare il medico come te!

 

Nell’immaginario di un bambino molto piccolo un medico sa sempre cosa fare.

Ha sempre la medicina giusta in grado di guarirti.

Poi il bambino cresce, e inizia a farti delle domande.

 

Mamma, ma tu , che tipo di malattie curi esattamente?

I tumori amore mio.

E che tipo mamma?

I sarcomi amore mio, sono dei tumori rari.

E sono così importanti che la sera fai sempre tardi mamma?

Così li puoi guarire tutti?

 

Mi sono sempre chiesta se ho scelto il lavoro giusto.

Spiegare a chi non ti conosce e chiacchierando ti chiede che lavoro fai, non è facile, spesso, più difficile che con i bambini. Qualcuno ti guarda con ammirazione. Qualcun altro ha come un soprassalto, quasi a voler esorcizzare una malattia temuta, che non si ha voglia di conoscere.

 

Io amo il mio lavoro. 

La mattina mi alzo e so che i miei pazienti mi aspettano, che il foglio delle mie ricerche è sulla scrivania, che gli esami che ho chiesto per confermare un’intuizione saranno pronti.

 

Ma non è stato sempre così.

 

I primi anni, quando entravo in ospedale e osservavo i volti della gente senza capelli, con le mascherine, con gli occhi lucidi, mi prendeva un nodo allo stomaco. Mi sentivo soffocare.

 

Mi immaginavo ben vestita in uno studio di architettura, chissà perché poi, a progettare bei palazzi, in ambienti curati, dove attorno mi sorridevano tutti e non incrociavo dolore.

 

Poi, col tempo impari. Impari che non devi per forza affrontare il dolore o respingere la rabbia di chi credeva di guarire e si accorge che la sua vita sta sfuggendo.

 

Impari a farne parte. Impari ad ascoltare quando non hai altre vie.

 

Ascoltare è una medicina, ma l’ho imparato col tempo e a mie spese.

 

Spiegare la realtà nel modo giusto a chi hai di fronte non è facile.

 

Quando incontri un nuovo paziente e sancisci un nuovo patto di alleanza, sai cosa puoi ottenere e cosa no. E la consapevolezza deve essere bilaterale. A volte gli spieghi che quello che deve affrontare serve a guarire.

 

A volte serve a curarsi, senza guarire.

 

Altre volte serve a non soffrire.

 

So esattamente in che punto mi trovo ogni volta che ho un mio paziente davanti.

 

O quasi sempre.

 

Perché la medicina non è una scienza esatta, e niente avviene con certezza.

 

Ma non è facile gestire questa consapevolezza.

 

Inizialmente era un peso enorme che mi portavo a casa.

Tornavo senza energie la sera a letto, svuotata , come se avessi corso tutto il giorno una maratona infinita.

 

Adesso so che che questa consapevolezza può essere gestita.

 

Che la vita è fatta di momenti, e bisogna valorizzarli tutti.

 

Che si può essere preziosi anche se per un periodo di tempo limitato in cui accompagni un percorso. Che la sera si può tornare a casa con la leggerezza di chi sa di avere dato quello che poteva, fatto con coscienza le scelte migliorI, non nel contesto di una battaglia, ma nel percorso della vita. 

 

Perché nelle battaglie puoi vincere e puoi perdere. 

 

In questi percorsi in un modo o nell’altro, qualunque sia il finale, invece devi vincere sempre.

 

Apro la porta e i miei bambini mi corrono incontro.

Quanti pazienti hai curato oggi mamma ?

Sono guariti tutti?

Non tutti amore, ma stiamo cercando di trovare il modo per farli stare meglio.

Abbracciami mamma. Da grande anche io voglio curare i tumori. Come te.

 

 

 

POST SCRIPTUM

I tumori rari sono neoplasie che vengono diagnosticate in meno di 6 persone su 100mila ogni anno. Se le consideriamo tutte insieme, però, costituiscono un quinto di tutti casi di tumore, e complessivamente colpiscono 900mila italiani. Difficili da identificare, difficili da diagnosticare correttamente e da trattare, spesso orfane di terapia, sono malattie la cui risoluzione richiede la collaborazione di specialisti di discipline diverse.

I sarcomi costituiscono una famiglia di neoplasie all’interno dei tumori rari.

Sono patologie moto eterogenee, ma se considerati complessivamente circa la metà recidiva anche dopo un adeguato trattamento locale.

Recentemente, risultati preliminari di studio internazionale europeo che ha coinvolto Italia, Spagna e Francia, disegnato e promosso da ricercatori italiani da anni dediti alla cura dei sarcomi, ha mostrato un vantaggio della chemioterapia neoadiuvante nella diminuzione del rischio di ricaduta della malattia. Nella fase avanzata invece, grazie all’avanzamento delle conoscenze negli ultimi anni, a una migliore definizione diagnostica successiva a una centralizzazione della diagnosi stessa, e alla dedizione dei ricercatori nella continua ricerca della migliore strategia terapeutica, la mediana di sopravvivenza nella fase metastatica è passata da un anno a tre.