Problematiche dei genitori di figli disabili

Il comune rapporto letterale con cui si inquadra di solito questa situazione, genitori con figli disabili, non è completa; andrebbe aggiunta la dicitura FIGLI DISABILI E GENITORI. Soltanto in questa accezione possiamo avere un quadro completo di una dinamica familiare complessa, Una famiglia che rischia di andare in paralisi, in tilt.

Le problematiche dei genitori disabili sono di ogni tipo: consapevolezza, economica, sostegno, strategie, metodo, conoscenza, frustrazioni aspettative. 

Il cervello, organo complesso strutturalmente, ma semplice nel percepire, avverte tutte queste problematiche in tre sensazioni semplici e distinte: ansia, confusione e oscuramento del problema.

Questo caos va concepito come una foresta intricata, ma che due genitori, in un’unica galassia, devono sapere affrontare con progettazione, metodo e strumenti.

Con un progetto chiaro, bisogna entrare in questa foresta con una motosega e farsi strada nella chiarezza. Abbattere i rami secchi dei luoghi comuni, delle conoscenze di basso rango diffuse dai media, dei gruppi di auto-aiuto, di tutto quello che non è scienza medica. 

Diradata la foresta, rimane solo la scienza medica, che ancora non ha risposte definitive su nessuna disabilità congenita, contro le certezze assolute delle disabilità acquisite.

La foresta è comunque diradata, e lo sforzo fisico di azionare una motosega, ci offre una visuale diversa e una calma maggiore.

Cominciamo a vedere nostro figlio con i nostri occhi, senza le informazioni non sostanziali di chi si trova in situazioni analoga.

Ma ora sono i nostri occhi a vedere.

Questa prima pulizia genera un panorama più chiaro e senza tutti quei tronchi si può iniziare a scorgere il mare.

Il mare non è l’aspettativa di un miracolo, ma la possibilità di una rotta, che nei prossimi capitoli chiariremo.

Scrive un padre, medico, psichiatra, che a distanza di un anno e due mesi di perfetto sviluppo del proprio bambino lo ha visto sparire nel nulla, e dopo due mesi, insieme alla mamma e ai nonni hanno preso la motosega. 

Dopo un anno e mezzo di lavoro, siamo nel mare, con una bussola e non una lanterna magica. Abbiamo rotte e seguiamo le sue indicazioni. Sempre vigili.

L’Amore e L’Ansia dei genitori di bambini disabili sono una miscela esplosiva pronta ad esplodere; vista diversamente una miscela di gas velenoso presente ogni giorno. Per esperienza personale, alcune coppie trovano una alleanza maggiore, altre si sfanno. 

I motivi della accresciuta alleanza o del deterioramento sono incentrate:

1. Sulle decisioni di strategie intra-familiari nell’atteggiamento da tenere nei confronti del bambino
2. Sulle Aspettative di Guarigione completa
3. Sulle Tempistiche di queste Aspettative
4. Sul livello di maturità relazionale instauratasi prima della diagnosi di disabilità
5. Sulle decisioni di strategie extra-familiari nella scelta dei professionisti 
6. Sulle spese da dedicare alla terapia del figlio
7. Sulla condivisione della disabilità
8. Sull’occultamento della disabilità per quella che Freud chiamerebbe Negazione
9. Sul creare confusione tra pareri ricevuti da amici e da professionisti
10. Sulla decisione di cambiare Professionisti e Metodi senza una adeguata riflessione

I genitori di bambini disabili, di cui appunto faccio parte, devono acquisire poteri in più rispetto agli altri genitori: poteri in più che non siano la Pazienza o la Resa. 

Ci sono invece molte altre strategie da imparare per vivere nel miglior modo possibile quanto accaduto, sia a livello individuale, sia a livello di coppia.

Se un problema così delicato è affrontato con tutto l’amore del mondo, ma senza strategia e con approssimazione, sarà un disastro per tutti: genitore e bambino.